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治病、赚钱、自学-这是她18岁的愿望

时间:2018-04-26 16:45来源:未知 作者:admin 点击:

  治病、赚钱、自学-这是她18岁的愿望

  她只说了一个字想,却有着一种深切的痛。

  她想上学,上学是她最深切的愿望、最沉痛的念想,但就是因为癫痫,因为癫痫病发作的越发频繁,两年前,16岁的她,无奈之下退学了。退学后的这两年,她出去打过工,但还是因为癫痫病···

  治好病,出去打工赚钱孝敬父母,自学——这就是她,一个被笼罩在癫痫病阴云下长达12载的女孩,在她18岁时许下的愿望。

  1996年,没有子女的白先生夫妇,抱养了刚出生不久的小白花(化名),而小白花的到来,也让这个原本冷清的 家庭变得温暖与欢乐。虽然后来白先生又有了孩子,但白花仍是他们的最爱的女儿,用咱陕西话来说那就是“心尖尖儿”。

  直到2002年,这个家庭虽然并不富足,但温暖与欢乐却是主旋律,但就在这一年,一场突如其来的变故,打破了这种安宁与祥和。小白花突发癫痫,全身抽搐的这一幕吓坏了她的妈妈和弟弟,也让远在外地打工的白先生倍感心焦。

  小白花的第一次癫痫发作时间很短,虽然让白妈妈吓了一跳,但看着孩子没有什么大碍,几个月都没有再发,白先生一家人也就放下心来。却不曾想,时隔半年之后小白花再次发作,焦急的白先生最短的时间内从千里之外赶回了家,带着小白花去看病。而由于对疾病的不了解,直到小白花10岁的时候才到正规些的医院做了检查,这才确诊 小白花是得了癫痫。

  心酸,为给小白花治病,他忍痛将亲生孩子送走

  这个孩子家里比较贫困,为了给她治病,孩子父亲把亲生孩子也送了人。当时我们知道这件事的时候,对我们的触动非常大,这也坚定了我们帮助她的信心,我们一定要尽最大的努力帮助她康复。智·爱行动”专家组成员云南首康医院专家告诉笔者。

  为了给养女治病,把亲生孩子送人!这完全是电视剧里的情节,但这一事实就赤裸裸的展现在我们眼前,艺术源于生活,这句话太真,太真实了。我们眼前的这一个活生生的例子就是明证。

  主要靠白先生在外打工赚钱来生活的这一家人,本就紧巴巴的日子,因为小白花的病情加重,医药费的增加而越发紧巴,为了能够照顾家里人,白先生不能离家太远打工,这又缩减了家庭的收入。而另一个幸福的降临,却让他倍感煎熬,一个新生命的降生虽给了他们欣喜,但在越发严峻的生活压力下,生存和家庭的生计已经成了迫在眉睫的紧要之事。最终,承受莫大痛苦的他们只好把这个小生命,交到另一个更需要她的家。

  过去了,这一篇章翻过了,但癫痫却始终纠缠着她、他和他们。

  一说起癫痫,小白花第一个反应就是害怕,特别害怕,十多年来,癫痫就是她的噩梦。而癫痫发作的前兆则是她最痛苦的时候。

  小白花最害怕的就是就在你看一样东西、听一样东西的时候,突然就会产生一种幻觉,感觉头一下蒙蒙的,我就知道肯定会发作。然后就是眼睛看不见了···这是每个癫痫患者最害怕的时候;他们已经不再害怕癫痫发作了,因为发作时他们是感觉不到的,但这种一点点被拉进深渊的感觉已经不能用煎熬来形容了。

  6岁第一次癫痫发作,7岁开始吃药,直到10岁确诊癫痫这么多年来,吃药必须和吃饭一样准时,若不然癫痫随时会找上她。

  这么多年来,药量翻了一倍,种类多到分不清,但白花的癫痫病却仍在加重。

  30天的失望与希望

  2014年是白花癫痫发作最频繁的时候,3月,一个月发作了两次;5月,发作了5次;9月是她发作次数最频繁的时候。“最频繁时候,一天要发作三次。”这三次发作不是小发作,不是那种愣神的失神发作;是大发作,就是那种我们知道的,那种全身抽搐的大发作,发作的次数真的是太多、太多了···

  2014年10月,焦急的白先生带着白花到西安一家大医院做了检查,但仍只能带着一些药回家,一家人沉浸在失望与焦虑中。

  而仅仅30天后,2014年11月4日,来自昆明市残疾人福利基金会的一个电话,给这个沉浸在失望中的家庭一个幸福的希望。“咱们‘智·爱行动’不是要在我们昆明市做公益活动么,11月咱们昆明残联给我打了电话,那会我们正在为孩子的病发愁,听到这个消息真的是太高兴了。”这个消息,对这个多灾多难地家庭来说,真是一剂强心针。

  难治性癫痫可能的排除,真正的希望降临

  “多灶性、部分性继发全面性癫痫”,这就是专家对白花全面的诊断结果,由于之前用药的不规范,小白花的肝功能已经有一定的损伤,可见规范的治疗是非常重要的。

  “非常庆幸,我们这个小病人的预后一定是会比较好的,因为从患者的核磁、脑电图等检查来看,我们已经排除了一种难治性癫痫的可能,不是那种治不好的癫痫。患者并不存在大脑器质性的病变,属于症状性的癫痫。病情加重与患者长期没有得到正规、规范的治疗,没有接受全面的诊断预后有很大的关系,我想通过我们系统化的治疗之后,我们小病人的病一定是能够康复。而且,我们会长期随访,确保患者的预后治疗,确保患者能够正常的工作学习和生活。”“智·爱行动”专家组云南首康医院专家说到。

  同时,鉴于白花的家庭情况,何旭涛主任向“智·爱行动”组委会重点推荐了她,20%治疗援助金的现金援助,真正解决了他们一家人的燃眉之急。

  “智·爱行动”公益抗癫中国行,这项由中华中医药协会主办和牵头,各地市相关慈善机构配合共同开展的全国性医疗公益工程,此次在昆明的活动将选取00位癫痫患者进行援助,其中遴选5位患者接受免费援助,195位患者将免除治疗费用的20%。经过全面的综合遴选,白花获得了20%的治疗援助金。

  康复、出院、去工作

  康复:住院11天,白花的病情已经得到了有效的控制,从刚入院时一周发作4-6次,到现在10天没有发作一次。原本每天感觉大脑发晕。精神不振,入院10天后,不论是自我感觉还是父亲的观察,白花的病情已经得到了控制,而且就像她说的:“好久没有感觉这么清醒了。

  出院:住院11天后,病情得到全面控制,在专家评估了整体效果之后,白花就要出院了,但出院后的巩固治疗也是非常关键的。“随访,这个大家应该不陌生,我们也建立了全面的随访机制,我们要确保每位患者在出院之后,预后巩固治疗的规范性,确保患者的治疗效果。”

  工作:上学是她最深切的愿望,但这个懂事的18岁小姑娘,最想做的却是先去工作,她要赚钱,她要孝敬爸妈。

  穷人的孩子早当家,而作为一个癫痫老病号,刚18岁的她过早的成熟了,她知道生活的艰辛,她知道父母的艰难。先去工作,我自己先自学,以后一定有机会再上学的。她说的这句话我们没有录下来,真的非常遗憾,但我们又真的太庆幸没有拍下来,她心理有太多的苦,他们一家人有太多的苦,就让我们的镜头定格到她的笑脸吧!

(责任编辑:admin)
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